Titre autre(s) langues(s) :
European awareness of Rare Diseases: Eurobarometer 74.3 - results for luxembourg

Editeur :
Commission européenne [European Commission]

Auteur : Tns Opinion et Social, Commission Européenne. Direction Générale Santé et Protection des Consommateurs

Langue(s) :
 Anglais  Français 

Nombre de pages : 4

Type de publication : Fiche

Date de parution : février 2011

Titre autre(s) langues(s) :
Bekanntheit seltener Krankheiten unter den Europäern
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European awareness of Rare Diseases

Résumé :

Dans le contexte de sensibilisation croissante aux maladies rares, la  Commission européenne a lancé cette étude Eurobaromètre, publiée ce 28 février 2011, qui est précisément la 4e Journée mondiale des maladies rares6. Le présent rapport se penche sur la sensibilisation des Européens et la connaissance qu’ils ont des maladies rares, mais aussi sur leur niveau de soutien aux actions entreprises dans le cadre des initiatives politiques aux niveaux national et européen.

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Die Europäische Kommission hat diese Eurobarometer-Umfrage im Rahmen einer Sensibilisierung für seltene Krankheiten in Europa ins Leben gerufen, die heute am 28. Februar 2011 anlässlich des 4. World Rare Disease Day6 veröffentlicht wird. Dieser Bericht untersucht die Bekanntheit seltener Krankheiten, was die Europäer darüber wissen und inwieweit die europäischen Bürger nationale und EU-weite politische Maßnahmen in diesem Bereich unterstützen.

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Within the context of raising awareness of rare diseases in Europe, the European Commission launched this Eurobarometer survey – published today, 28 February 2011, on the 4th World Rare Disease Day6. This report examines Europeans’ awareness and knowledge of rare diseases and their support for policy initiatives actions taken at national and European level.

Editeur :
Commission européenne [European Commission]

Auteur : Tns Opinion et Social, Commission Européenne. Direction Générale Santé et Protection des Consommateurs

Langue(s) :
 Allemand  Anglais  Français 

Nombre de pages : 38 + annexes

Type de publication : Rapport d'étude

Date de parution : février 2011

Résumé :

A l’occasion de la 4ème Journée Mondiale des Maladies Rares rarediseaseday.org, le Ministère de la Santé, le «Groupe de travail maladies rares», et l’Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares  / ALAN présentent les résultats d’une enquête qui fut menée entre mai 2006 et février 2007.

 

Une maladie rare est une affection dont la prévalence est très faible. Chaque maladie rare, prise isolément, est un destin rare, touchant par définition moins d’une personne sur 2000. Dans l’Union Européenne, les pathologies rares touchent une population estimée à 29 millions de personnes ; soit on doit estimer environ 30.000 personnes affectées au Luxembourg.

 

L’analyse des réponses de cette enquête a permis de dresser les constats suivants : un long délai de diagnostic, des difficultés pour identifier des spécialistes ou des centres d’expertise, l’absence de traitement, des problèmes de remboursement, des difficultés dans la vie familiale et sociale, dans l’éducation ou le monde du travail, etc.

Editeur :
Ministère de la Santé - Direction de la Santé

Auteur : Groupe de travail Maladies rares

Nombre de pages : 130

ISBN :
978-2-919909-59-9

Type de publication : Rapport d'étude

Date de parution : février 2011